En toen stond de wereld stil...

Het is al even geleden dat ik een blog heb geplaatst. De afgelopen maand is nogal een heftige periode geweest in ons gezin. Onze zoon Luuk is op 24 november opgenomen in het ziekenhuis met vermoedens van botontsteking. Hij gebruikte zijn arm van de ene op de andere dag niet meer en had daar koorts bij. De huisarts vertrouwde deze symptomen niet en verwees ons door naar de eerste hulp. Paniekvoetbal dacht ik nog. Niets bleek minder waar. Hij moest blijven. Dat hadden we totaal niet verwacht en nogal een overval. We kwamen in een hele nare situatie terecht. Van onmacht, onzekerheid en pijn. Ons ouderhart heeft gebloed.

Er vonden allerlei onderzoeken plaats waar Luuk niks van begreep. Op zulke momenten waren we er voor hem. Om hem te troosten, te aaien, te helpen begrijpen en over hem te waken. Moederinstinct XL nam het over. “Moet die antibiotica echt om 2 uur ‘s nachts gegeven worden?!”, dan wordt hij wakker”! “Kan de fysio wat later terug komen, Luuk slaapt net”. Misschien vanuit de verpleging gezien soms een lastige moeder, maar  had mijn voelsprieten heel ver uitstaan.

Omdat Luuk pas 16 maanden is, kan hij niet verder denken / overzien dan het hier en nu. Dus tussen de onderzoeken en medische handeling door bleef hij vrij vrolijk; Sjansen met de verpleegsters, lol hebben in de speelkamer, spelen in de snoezelruimte en grapjes maken met ons!  Op zijn beurt was Luuk voor ons een soort medicijn.

* Hier zie je Luuk in de snoezelruimte.

Mijn man en ik wisselden elkaar af met overnachten in het ziekenhuis. Overnachten betekende gebroken nachten. Luuk werd geregeld wakker. Dan was hij meestal overstuur en moest hij huilen. We aaide hem weer in slaap. Heel fijn om er op die momenten te kunnen zijn voor je kind!

Gedurende de opname zijn we uitstekend begeleid, geholpen en geïnformeerd door alle medewerkers van de kinderafdeling in het Maxima Medisch Centrum. Fantastisch zoals daar de dienstverlening is geregeld. Wij konden echt ouders zijn voor Luuk. En over andere zaken hoefden we ons niet druk te maken. Een dikke pluim voor de mensen daar!

We zijn inmiddels thuis na 11 dagen ziekenhuis en met Luuk gaat het steeds beter. Hij lijkt alles wel goed verwerkt te hebben. Is vrolijk en gaat vooruit in zijn bewegingen. Luuk Turbo-kruipt bijvoorbeeld weer. 

Verder hebben we als gezin de draad weer opgepakt. Er volgen nog wel controles maar het ergste is achter de rug.
Een heftige ervaring maar terugkijkend, heeft het onze hechte band nog verder versterkt.


 

Schild-klier!

In mijn blog ‘erop of eronder’, schreef ik over mijn worsteling met mijn energie. Het kost mensen met een visuele beperking meer energie om handelingen uit te voeren, dan goedziende mensen. Ik was helemaal bezig dit gegeven te accepteren en mijn slechtziendheid te omarmen. Dat ik steeds vermoeider raakte en ik mezelf niet meer herkende, baarde me zorgen. Ik vergat zo veel, mijn eetlust daalde naar een minimaal niveau, ik verloor, meer dan normaal, mijn haren en mijn concentratie was slecht. Mijn humeur had er ook onder te lijden. En dat terwijl ik mezelf ken als een vrolijke dame die niet zo gauw boos word.

 

De druppel in alles was dat mijn man te kennen gaf ‘ het zo niet meer leuk te vinden’. Daar schrok ik behoorlijk van. Niet dat een scheiding op de loer ligt hoor maar wel een serieus signaal dat het zo niet langer kon en er iets veranderen moest.

Op werkgebied was dat een aanvraag bij het UWV voor een belastbaarheidsonderzoek door een arbeidsdeskundige. Prive was dat (op aanraden van mijn moeder) bloed laten prikken. Daarover was ik sceptisch, want voor mij stond vast dat mijn slechtziendheid mijn energie opat.

Wat blijkt… Er is weldegelijk een oorzaak naast mijn slechtziendheid voor mijn extreme vermoeidheid. Ik heb een te traag werkende schildklier! De opgesomde klachten zijn allemaal symptomen hiervan. De meest opvallende is gewichtstoename. Maar dat is mij niet gebeurd.
 

Toen ik dat hoorde voelde ik me verraden door mijn lichaam. “Hoezo mankeer ik wat“?!. Ik was nou juist zo goed bezig de slechtziende kant te ontdekken! Wat nu???

Medicatie is daarop het antwoord. Elke dag een pilletje ter grootte van een zoetje. En daarnaast ervaren wat dit alles doet met mijn energie.

Inmiddels ben ik zes weken verder en is er een WONDER gebeurd. Ik voel me namelijk zoveel beter. Ik voel me sindsdien niet meer uitgeput, begin de dag met energie en kan weer steeds meer aan. Zoals naar ‘muziek op schoot’ met mijn zoon en daarna nog thee drinken met mijn vriendin en haar dochtertje, met wie ik ernaartoe ga. Dat zijn twee ‘grote activiteiten’.

 

Het blijft doseren. Want zo moet ik niet elke dag van de week invullen. ‘S middags meeslapen met mijn zoon is ook een noodzakelijke break. Maar dat vind ik niet erg.

Doseren is een uitdaging waarin ik opnieuw mijn balans zoek. Nu nog vanuit de ziektewet maar zeer binnenkort ga ik weer opbouwen op mijn werk. Heel spannend maar ik heb er ook veel zin in. Dat heb ik lange tijd niet ervaren.

Grenzen voelen, aangeven en ernaar handelen zijn daar de sleutelbegrippen. Ik wou dat ik in de toekomst kon kijken en wist waar mijn weg naartoe gaat. Mijn man zegt altijd "je weet het niet", "je hoeft het niet te weten".

"Met vertrouwen leven in onzekerheid".

Das een mooi streven…

SZ-Label

Wanneer we iets hebben, is dat meestal wel te duiden en te labelen. Het grappige  is dat het in de menselijke aard lijkt te liggen om zo ‘normaal’ mogelijk te zijn. En zo goed mogelijk mee te kunnen in de maatschappij.  Ik inclusief. Best bijzonder als ik er bij stilsta want heeft niet bijna iedereen wel ‘iets’? Ikzelf behoorde tot voor kort tot het type ‘doen alsof er niets aan de hand is’. Dan is het er niet.

Maar mijn handicap valt best wel op. Alleen al door de scheefstand van mijn ogen  ziet een ander het meteen. Of bijvoorbeeld  door de hele korte leesafstand (5cm) die ik er op na houd. Er zijn vast nog veel meer uiterlijke opvallendheden waar ik me niet van bewust ben..

Door levenslange training in het  ‘leven als een ziende’ , ben ik er een expert in geworden.

Soepel voortbewegen in de omgevingen waar ik kom, anticiperen op obstakels door er in een fractie van een seconde betekenis aan te verlenen (middels vormen duiden, geuren, en allerlei informatie die ik bij elkaar kan  schrapen uit wat mijn overige zintuigen me vertellen.

Het opgroeien met een goedziende tweelingbroer, 10 jaar  op aardig niveau  turnen en door mijn ouders gestimuleerd zijn de wereld zelf te ontdekken,  draagt  daar enorm aan bij.

Door al mijn training valt het mensen uit mijn directe  omgeving niet meer op dat ik slecht zie. En onbekenden, na vijf minuten ook niet meer door mijn vlotte babbel  en ogenschijnlijk moeiteloze voortbewegen.

Dat wilde ik het liefste zo houden. Normaal zijn en  mijn handicap lekker negeren.
Tot ik zwanger werd en met zware vermoeidheid door overcompensatie van mijn handicap uitviel.

Er is sindsdien een heel proces van onderkennen en acceptatie op gang gekomen. Een van  mijn ontdekkingen  is, duidelijker zijn naar ‘de buitenwereld’. Dus signalen afgeven over wat ik wel en niet zie/kan.  Als anderen meer weten over slechtziend zijn en hoe dat bij me werkt,  dan kunnen ze er meer rekening mee houden. Dan hoef ik niet zo hard te ‘werken’ en kan ik meer bij mezelf blijven en  kost het minder energie.

 

Signalen uhuh…

In overleg met de ergotherapeute van koninklijke Visio heb ik  een herkenningsstok aan geschaft.

Die zit in mijn handtas en kan ik uitklappen in drukke omgevingen waarin ik de drukte niet overzie.

De stress van tegen iemand opbotsen, omdat diegene vanuit mijn blinde hoek komt, wordt dan wel wat minder maar… andere stress komt terug…

SCHAAMTE. Ik heb wat... ik ben niet meer anoniem en kan dan niet meer doen alsof ik ziend ben.

Ik vind het telkens nog heel heftig om de stok te gebruiken maar doe dat wel steeds vaker.

Dat was signalen geven, stap 1. Toen kwam stap 2, geheel vanuit mijn eigen initiatief.

Ik heb een SZ bordje besteld! Ben ik gek geworden…???

Nee. Misschien iets dichter bij ‘gedogen’ dat ik slecht zie.
Sinds ik met onze zoon fiets, merk ik dat verkeer me weleens overvalt. Het SZ bordje is nu achterop mijn fiets gemonteerd.  Zodat anderen in het verkeer, zien dat ik het niet zie en daar hopelijk op anticiperen.

Nu fiets ik dus met SZ prijkend, achterop. Ter compensatie staat het fietsstoeltje van Luuk op de voorkant.  Mama zijn, daar ben ik waanzinnig trots op. Met of zonder SZ!

 

 

"Mama's oogjes doen het niet zo goed".

Onze zoon is op een leeftijd gekomen dat zijn wereld in rap tempo groter wordt. Luuk ziet van alles om zich heen, wijst ernaar en roept ernaar. Kijk! Deze! Een arsenaal aan onverstaanbare klanken en kreten van verwondering en plezier passeren de revue. Hij benoemt op zijn manier alles wat hij ziet en wij reageren daarop. Met als gevolg hele gesprekken en gezellige onderonsjes.

Vogels, honden, scooters en auto’s behoren op dit moment tot de hot items. 

Als we binnen zijn, kijken we regelmatig samen naar buiten. Dan trommelt Luuk driftig met zijn handjes tegen het raam en roept hij zijn vrienden de vogels.

Wij vertalen dan; ”vogels joehoe”. “Hallo jongens, waar zijn jullie”…

Nu stikt het  hier in de buurt van de kauwen. De buurt, inclusief wij, beschouwt ze als een plaag maar voor Luuk zijn ze een hoogtepunt. Dus bij het naar buiten kijken, altijd prijs bij het vogels spotten. 

Laatst liep ik met Luuk buiten en hij was weer volop aan de babbel… kijk!, Kijk!

Mijn antwoord; “Ja, jij ziet een heleboel he. Mooi! Mama’s oogjes doen het niet zo goed dus ik zie niet alles wat jij ziet”.

Ik hoorde het mezelf tegen hem zeggen en voelde me even heel vertederd.  Het geeft namelijk op een eenvoudige manier precies weer hoe het in ons gezin is verdeeld op de afdeling visus. Papa heeft de ogen van een havik en mama die van een mol. Het is nu eenmaal zo dat ik heel veel niet zie van wat Luuk aanwijst en bedoeld. Ik gok het er gewoon op en benoem geregeld dat hij het goed aanwijst maar mama niet weet of ze goed snapt wat hij bedoeld.

Wat wel weer bijzonder om te merken dat daardoor andere zintuigen bij Luuk extra ‘aan staan’ in het ontdekken van zijn de omgeving. 

Wat me opvalt is dat Luuk naast kijken ook gericht is op geluiden. Vliegtuigen, vogels, papa die de trap op komt, de hond die boven rond trippelt op het parket… dan gaat het handje omhoog en komt er met een vragende intonatie een geluid uit zijn mond alsof Luuk wil zeggen, Ik hoor iets, jij ook?

Elk nadeel heb zijn voordeel, wordt hier wederom bevestigd.

 

 

Diner in the dark

Zaterdag zijn Roy en ik voor het eerst ’oppas-loos’ van huis gegaan, drie deuren verder.

 Luuk in zijn bed en wij, met de babyfoon op zak, naar de BBQ van onze buurtjes. Weer een stap in het proces van loslaten voor deze mama, hihi. Poeh!
Maar goed, ik had er zin in want we wonen in een straat met hele gezellige mensen waarmee we goed contact hebben en op feestjes/ BBQ’S altijd veel lol hebben.

Het mooie nazomerweer had gezorgd voor een lekkere temperatuur dus stond iedereen buiten te eten en socializen.
Nu kom ik geregeld in het huis van onze gastheer en gastvrouw en weet ik ongeveer hoe het ingedeeld is. Handig bij oriënteren. Deze keer stond de boel helemaal anders i.v.m. het feestje.

Situatieschets.

De eettafel diende als buffettafel.
De huiskamer was leeggeruimd (dansvloer).
I.v.m. mooie weer stond er een partytent in de tuin met statafels eronder.
Het was heel sfeervol verlicht. Mooie kaarsjeslangs het tuinpad en nauwelijks ander licht.
Op de schuur stond een  spotlicht richting partytent gericht, bedoeld voor het bijlichten van de BBQ. Gevolg: verblindend effect bij schijnsel in je ogen.

 Oké, da’s dus ‘ diner in the dark’ Even hergroeperen Caro.

Op die momenten valt me op hoe ik geholpen ben door routine, herkenning op geheugen,  vanuit daar betekenis verleen en daarop anticipeer in mijn handelen.
In bekende situaties, kan ik vlotjes en ogenschijnlijk gemakkelijk meedoen met alles. Zelf eten halen, anderen meestal herkennen en her en der gaan kletsen. Nu voelde ik mezelf ‘verstarren’.

Bij binnenkomst was iemand zo lief om meteen te vragen of ze me moest helpen, in de gaten hebbend dat haar hulp waarschijnlijk wel gewaardeerd werd... En ik hoorde mezelf aangeven; “graag, want ik zie er geen bal van. Alles ziet er anders uit en dan herken ik het niet meer. Dus geen idee wat nu wat is op deze buffettafel”. Opgelucht met haar hulp en ook het signaal dat ik gaf m.b.t. mijn slechtziend zijn.

Ik ben dol op salade bij BBQ’s. maar vanavond besloot ik  geen groene salade met feta te nemen omdat ik deze buiten, in het donker, onmogelijk op een elegante handige manier zou kunnen opeten. Geen zin hebbende in gedoe nam ik de huzarensalade; dat plakt goed aan je vork.

Terwijl mijn hamburger gegrild werd, noemde een ‘ mede hanger’ aan de statafel dat er voor me een bakje met verrukkelijke knoflooksaus stond. Na het proeven al grappend doorgegaan over die verrukkelijke saus. Ook toen het bakje ineens even weg was. ‘ kan je wel, sausjes jatten van blinden, haha”. Daarop kwam een goeie blindengrap terug! 1-1…

De rest van de avond ben ik blijven hangen onder de partytent. Omdat ik geen zin had om veel ontdekkingsmoeite te doen of iemand te vragen met me mee te lopen de tuin in bijvoorbeeld om te gaan kletsen met andere buren die ik wel hoorde maar niet zag.
Ik heb me suf gelachen onder die tent. Foute nummers en hits van onze jeugd, werden op de Iphone opgezocht en we zongen keihard mee, samen met foute dansjes en hele foute grappen haha.

Om 23:30 lag ik in mijn bed.
Onze spruit heeft nog wel enorm liggen spoken die nacht… dus eruit mam en pap! Zul je altijd zien. Maar dat hoort erbij en doen we met liefde!

De clou van dit alles voor mezelf:

Laat je helpen, scheelt bergen energie. Bewijzen hoeft niet. Sterker nog, het is juist heerlijk om hulp te krijgen!
Ben duidelijk over je handicap.
 Het is prettig om me te verhouden naar wat lukt bijvoorbeeld door onder de partytent te blijven staan.  

En, weggaan met babyfoon is voor herhaling vatbaar!

 

 

Erop of eronder?

ENERGIE.

Dat is het woord waar ik sinds eind 2012 een haat-liefde verhouding mee heb. Ik zou er dolgraag meer van willen hebben maar kom er steeds meer  achter dat dit niet zo vanzelfsprekend is als je een visuele beperking hebt.

Daar heb ik nooit bij stilgestaan. Letterlijk en figuurlijk. Maar ben er door mijn lichaam toe gedwongen.

Wat begon met droge ogen, ging naar wazig zien en steeds lastiger vooruit komen door vermoeidheid: Op de fiets was ik blij dat het stoplicht rood was, zodat ik even kon pauzeren, steeds vaker de bus nemen, minder afspreken met vriendinnen en thuis steeds minder doen. Tot op het punt dat ik zo moe was, dat de tranen over mijn gezicht stroomden en ik tegen mijn man zei dat ik me ernstig zorgen maakte over mijzelf.

Toen heb ik me ziek gemeld en uiteindelijk een jaar niet gewerkt. Tijdens die periode was ik zwanger. Dat maakte het ingewikkeld om aan de buitenwereld (lees medici/ werkgever/ bedrijfsarts) te bewijzen dat het echt mijn slechtziendheid is, die zo’n impact heeft.  Na mijn bevalling, bleek bij een controle in het ziekenhuis, dat ik  staar had ontwikkeld. Deze is met succes verwijderd. Dat is ansich ook nog een heel verhaal, maar niet voor nu…

Na mijn herstelperiode, was ik nog steeds moe. Toch verklaarde mijn bedrijfsarts me herstelt. Simpel gezegd, heb ik mijn baan kunnen doen zonder uitval. Tja, daar zorgde ik wel vo or. Opgeven is nooit een optie geweest. Doorzetten!

Een andere zwaarwegend argument was dat mijn gezichtsvermogen (weliswaar met hulpmiddelen) weer op het ‘oude niveau’, dus kon hij niet anders dan me gezond verklaren.

Een ware shock omdat ik dat zelf heel anders zag. Kwantiteit is in deze niet hetzelfde als kwaliteit van zien.

Bij navraag bleek ik echt niet hard te kunnen maken dat mijn visusprobleem de oorzaak was van mijn vermoeidheid. Omdat ik dezelfde periode zwanger was. Dus besloot ik mijn  schouders eronder te zetten en op te bouwen naar 24 uur. Ik begon met werken als herplaatsingskandidaat omdat ik besloten had mijn baan als teamleider stop te zetten ivm een te zware visuele belasting.

Na opbouw tot 24 uur, ben ik verlofuren gaan inzetten om mijn dagen te verkorten. Onder het mom ‘mijn zoontje op tijd van het kinderdagverblijf halen’. Ik geloofde die reden heel graag. Maar onbewust wist ik ergens dat 24 uur werken teveel was. Maar grenzen voelen, laat staan ernaar kunnen luisteren en ernaar handelen, ho maar!

Eind mei 2014, ben ik toch weer uitgevallen. Ik was weer zo MOE. Na een tijdje 12 uur te hebben gewerkt, ben ik begin september helemaal in de ziektewet gekomen. Nu ben ik in  afwachting van een belastbaarheidsonderzoek bij het UWV. Als die is vastgesteld, kijken we verder naar wat dat betekent voor mijn werk.

Het dagelijks ervaren dat dingen niet lukken, die goedziende anderen om me heen met (ogenschijnlijk) gemak doen, is soms heel frustrerend. Ik baal er soms enorm van dat ALLES  wat ik doe me 10x meer energie kost. Ik kom er steeds meer achter dat ik echt slecht zie.

Dat heb ik tot op heden stevig ontkend.

Mijn geheim?

·       Doen alsof ik goed zie.
·       Alles op routine doen en zorgen dat onbekende dingen tot die routine gaan behoren.
·       Energiek overkomen (ook op mezelf)
·       geen fouten maken.
·       Over grenzen heenstappen en signalen van vermoeidheid negeren.
·       120% geven en geen 100%.
·       Humor en zelfspot.
·       Stoer doen als mensen zeggen dat het zo knap is wat ik allemaal doe met dat weinige zicht en daar nog meer motivatie uit halen vooral door te blijven gaan.

Resultaat: overcompensatie  voor dummies…

Maar vanaf heden kan en wil ik afwijken van deze bekende weg en luisteren naar mijn handicap.

Hoe? Door me in ieder geval slechtziend te gaan gedragen. Deze blog helpt me daar onder andere bij. Verder heb ik hulp van hulpverleners bij Koninklijke Visio. Heel prettig om deskundigen zoals zij, naast me te hebben in dit proces.

Wat dat verder inhoud, daar ga ik achter komen. In ieder geval ga ik ervoor op mijn energie te zitten en niet eronder!

 

50 tinten grijs.

Zaterdag bestond de samba band waar Roy (mijn man) bij speelt, 40 jaar.
Reden voor een feestje dus.
De feestlocatie bevond zich op Strijp-S, een vroeger industrie terrein van Philips. Nu zijn daar allerlei hippe bedrijven gevestigd, wonen er mensen en kun je er dus ook ruimtes afhuren. Het is zo’n 10 minuten fietsen vanuit ons huis, thuiswedstijd dus. Fijn!

Roy ging eerder dan ik om mensen muzikaal te verwelkomen bij de ingang.

Nu is fietsen op bekend terrein iets wat overdag best goed gaat. Daar cruise ik meestal probleemloos doorheen. In het (schemer)donker wordt dat echter een iets ander verhaal want dan is het oh, zo fijne en nodige contrast dat er met daglicht is, weg…oeps.
Hoe kom ik er dan???

Nu loop ik niet zomaar in 7 sloten tegelijk maar toch…zoiets geeft best spanning vooraf.

Die ik overigens stellig ontken hoor, als iemand er naar informeert. “Nee joh, ik kom er wel, ga maar”. Ook richting mijzelf blijf ik mijn girlpower volhouden. Ik kom toch niet uit een ei, Duh Caro, kom op! Als er al spanning is, wordt deze vakkundig ontkend.

' S middags had Roy ergens laten vallen dat het op Strijp-S zo goed geregeld is, “het fietspad loopt gewoon langs ‘Het Ketelhuis’ ”. “Ow handig schat”.

Of ie het nu noemde om mij vast wegwijs te maken, weet ik niet. Ik heb het zo niet opgepikt in ieder geval. Maar 's avonds op de fiets, merkte ik dat ik alle oriëntatie van overdag, kwijt was. Want het fietspad en de omgeving, (gras) hadden ineens nagenoeg dezelfde grijze kleur en de rest van de omgeving was ook grijzig. 50 tinten grijs krijgt hier een nieuwe betekenis!
Dan merk ik ineens dat het allemaal niet zo vanzelfsprekend is om op ’t fietkse’ rond te rijden.
Het is namelijk super spannend op zo’n moment omdat het blindemannetje op wielen wordt. Het feit dat ik met mijn lens een waasje zie, dat in het donker geaccentueerd word, helpt niet echt.

Maar, gelukkig was er redding. Ik herinnerde mij Roy’s woorden en gokte dat ik dit fietspad gewoon kon blijven volgen en dan zal ik wel bij mijn bestemming uitkomen. Verder was het fietspad voor tweerichtingsverkeer. Dus, strepen volgen om de berm te vermijden en ik wist dat ik op koers bleef… Het was een spannende speurtocht naar een heel gezellig feest. De sambamuziek vertelde me dat ik steeds dichter in de buurt kwam. Fjiew, opluchting.

En zeg nou zelf.

Tijdens het parkeren je lief te herkennen aan zijn cuica (spreek uit als kwika, samba instrument) en op dat geluid naar de ingang worden geleid dat is toch heel romantisch!

 

 

 

Klaar voor de start…AF!

Vandaag is het eindelijk zover, min eerst blogbericht.

Ik loop al maanden rond met de wens een blog te starten. Hiermee wil ik ervaringen delen en een stem geven aan dingen die ik meemaak in mijn dagelijkse leven, in het bijzonder gericht op het leven met mijn handicap. Als Carolien, als mama , als werknemer en als slechtziende.

En daarmee jullie lezers, volgers en geïnteresseerden, een kijkje te geven in mijn (belevings)wereld.


Een kijkje bij Caro dus.



Met dank aan mijn lieve vriendin Nancy, die de Blog heeft aangemaakt.




Veel leesplezier.