Luuki-loos weekend.

Dit weekend zijn Roy en ik voor de tweede keer in ons ouderschap er samen op uit geweest. We gaan weleens samen uit eten ofzo maar komen daarna weer terug naar huis. Dit keer niet. We zijn twee dagen naar Nijmegen geweest en daarom is Luuk 2 nachten gaan logeren bij opa en oma in zuid Limburg. 

Vrijdagavond begon de luxe al. We brachten Luuk naar oma en opa en aten mee. Oma had 'frites zoervleijsj' gemaakt. Voor de Nederlanders onder ons. Da's rundvlees volgens Limburgs recept. En het smaakt verrukkelijk!
Na deze heerlijke traktatie en nog wat te hebben gekletst, leg ik Luuk in bed en nemen we afscheid voor dit weekend. 
Tijdens het terugrijden naar Eindhoven doet mijn moederhart even zeer... Mijn allerliefste blijft in Limburg en dat is loslaten! De autorit en geruststelling van Roy hielpen letterlijk en figuurlijk afstand nemen.
Eenmaal thuis drinken we spontaan nog een borrel bij de buurvrouw die jarig was. Gezellig en daarmee is de afleiding compleet. Tegelijkertijd ook heel surrealistisch. Nergens aan hoeven denken, geen luisterend oor bij de babyfoon en alle aandacht voor jezelf hebben. 

Na een heerlijke aaneengesloten nacht van slaap, een ontbijtje en wat inpakwerk, gaan we naar Nijmegen. We hebben geen plan en ook dat voelt zo vrij. We kunnen nog niet inchecken vanwege ons vroege arriveren dus lopen we de stad in.
Terrasje, lunch, kerk bezoeken, winkeltjes kijken, straattheater bekijken en oh dorst? Dan doen we toch een drankje aan de Waalkade.

Door de dag heen merk ik dat het even 'mama-af' zijn, me op hele andere manier energie kost. Veel minder energie eigenlijk. We zijn er natuurlijk helemaal uit. Hoeven niets in het huishouden en er zijn ook geen verplichtingen zoals de hond uitlaten, boodschappen, werk etc. Dat moeten we in deze constatering even in het achterhoofd houden. Maar de energie die het me normaalgesproken kost om de dag door te komen, is nu in grotere mate aanwezig dan bij een gemiddeld een dagje met onze spruit!

Zondag is het idem dito.  weer een prachtige dag zonder plan. een relaxte opstart en daarna genieten van de Nijmeegse cultuur, hapjes en drankjes en vooral van elkaar! Klinkt misschien klef maar het samen zijn, brengt ons man-vrouw zijn weer op de voorgrond. En zo samen in deze omgeving levert me veel energie op!

En dan nu de moraal van dit verhaal.
Slechtziend zijn kost bakken met energie. En.., het ouderschap ook! Het is dus heel belangrijk, noodzakelijk zelfs om een naast moederschap ook ruimte in te bouwen voor Carolien-schap. Even 'mama af' zijn en qualitytime voor mezelf en met Roy.

Bij deze opa en oma, reserveer ik alvast weer bij jullie:-)
 

Shop 'till i drop.

Winkelen, daar kon ik tot rond m’n 30ste uren aan besteden. Ik woonde alleen en in het centrum van Breda. Met vriendinnen belandde ik geregeld in de winkelstraat. Gewoon, lekker neuzen en bijkletsen tijdens het shoppen. Mooie combinatie.

Als ik daar nu aan terug denk, kan ik me er niets meer bij voorstellen. Winkelen kost me tegenwoordig zoveel energie dat ik het liever vermijd of heel gericht de stad in ga.

Vanmorgen was zo’n moment. Ik had een aantal boodschappen die in de stad gedaan moesten worden. Dus, nadat ik Luuk op het kinderdagverblijf had gebracht, ging ik vol zin en energie naar de bushalte. Meestal ga ik met de bus naar het centrum. Dat vind ik relaxter dan fietsen. Het scheelt me ook weer energie. Op de heenweg gaat het meestal prima, maar op de terugweg ben ik vaak erg moe en is het meerijden met de bus prettiger naar huis gaan.

In de bus, what’s app ik naar mijn vriendin die in Italië rondreist. En voor ik het weet, is het tijd om uit te stappen. Telefoon dus in mijn tas, uitchecken en hop, naar de HEMA.

Ik voelde tijdens het lopen de eerste ergernis opkomen. Jeetje, wat ligt die HEMA ver achter in de winkelstraat. Maar goed, onze Luuk heeft nieuwe kroeldoeken nodig (hydrofiel luiers) en die verkopen ze daar. Gelukkig weet ik hoe de winkel is ingedeeld, dus dat scheelde me speurwerk. Maar oh jee. Ze hebben alleen nog maar witte hydrofiels en ik wil perse dezelfde blauwe doeken. Missie mislukt. Jammer want mijn energiemeter staat nu op halve kracht zonder resultaat.

Oké, toen bij V&D op het bord kijken waar de schoenenafdeling is. En vervolgens met de roltrap naar de eerste etage, sloffen zoeken. Helaas, de sloffen die ik wil zijn er niet. Al die spullen en schoenen kwamen na vijf minuten al op me af. Ik probeer dan rustig te blijven maar mijn lichaam en hoofd worden dan onrustig en geven aan weg te willen. Opgelucht naar buiten te kunnen, stap ik de winkel uit. Weer zonder ‘buit’.

Dan terug door de lange winkelstraat, naar de Etos. Lang leve de productherkenning want ik spot de benodigde hairspray vrijwel meteen. Ook hier ken ik de winkel redelijk door eerdere bezoekjes. Hèhè, hier slaag ik wel. Door deze soepel verlopen koop en het spontane onderhoud met de kassière, wordt mijn shopzin nieuw leven in geblazen.

M’n energiemeter is inmiddels gezakt naar het nulpunt. Maar het leukste bewaar ik voor het laatst. Shoppen voor LUUKI! Bij C&A ga ik in ’mijn flow’ spontaan een verdieping teveel met de roltrap omhoog. Niet gezien dat ik de kinderafdeling passeerde, shit...

Teruglopend over de mannenafdeling naar de roltrap naar beneden, weet ik waarom ik er zelf nooit shop. Veel teveel keuze en geen idee waar ik zou moeten beginnen. Plus, toch niet geheel mijn smaak.  

Op de kinderafdeling kan het speuren beginnen.  Als ik shop, ga ik veelal op kleur af. Deze keer zoek ik spijkerbroekjes, Dat is lastiger omdat die meestal blauw zijn en dan werkt mijn strategie niet. Na een paar broeken te bekijken en veel speurwerk op kledingkaartjes, vraag ik een verkoopster om advies rondom de kledingmaat: 92 of toch 98? Ze hielp me de rest van mijn broeken zoektocht spontaan mee. Ze legt uit hoe de verschillende modelletjes ‘vallen’ en trekt broeken uit de rekken zodat ik ze kan beoordelen.

Heerlijk is dit. Even wat ondersteuning in mijn zoektocht. Ze zal waarschijnlijk wel door hebben gehad dat ik ‘iets’ aan mijn ogen heb. Maar daar was het niet hoofdzakelijk om te doen. Daarna scoor ik ook nog wat shirts voor onze spruit. En dan merk ik dat het genoeg is geweest.

Na te hebben betaald, is er een ‘dilemma’; trap of roltrap. Voor de roltrap moet ik weer de hele afdeling over maar de trap heeft overwegend grijze tint. Slecht zichtbaar.

Ik had geen zin in omlopen dus het wordt de trap. Bij het afdalen zag ik de traptreden door schaduwval en trapsgewijze aftekening op de muur. Zo wist waar de volgende trede begon. Dat is soms best even spannend voor iemand die geen diepte ziet. Ik liep ogenschijnlijk soepel naar beneden maar het ook dit kost me bakken energie. Mijn energiemeter staat inmiddels op min 10.

Ik loop, laverend tussen marktbezoekers en marktkraampjes terug naar de bushalte. En tot mijn vreugde komt er meteen een bus aanrijden.  Eén van de voordelen van het wonen in Eindhoven, het openbaar vervoer is fantastisch. In de bus voel ik me licht in mijn hoofd, overprikkeld en heb ik hoofdpijn. Hoe moet dat nu de rest van de dag?

Thuis eerst maar eens  letterlijk en figuurlijk bijtanken met koffie en gewoon even niks.

In ieder geval ben ik geslaagd voor Luuk. En dat vind deze mama alle moeite waard!

 

 

 

  

 

2222

Vandaag bestaat mijn blog 1 jaar! Reden voor een ‘feestje’. DWZ een wijntje vanavond om te proosten op het  schrijven over-  en het hebben van een platform voor mijn slechtziendheid. 

Het is soms een beetje vreemd om mijn berichten te ‘posten’ en niet te weten wie ze leest. Maar dat mijn blog gelezen wordt, is een feit. Door verschillende geluiden en reacties, weet ik dat het een steeds breder wordende groep is. Super!

Nu ben ik geen wizkid mbt statistieken rondom lezersaantallen. Wat is ‘veel’? De pageviews worden door blogspot braaf geturfd en wat blijkt…?

Mijn blog is afgelopen jaar door jullie maar liefs 2222 keer bekeken en dat vind ik fantastisch! 
Ik beleef er veel plezier aan jullie deelgenoot te maken van mijn ervaringen en het leven met mijn slechtziendheid.  

Blijf vooral meekijken!

 

 

Familie avond bij koninklijke Visio

Op 1 september heb ik samen met medewerkers van Koninklijke Visio een familieavond georganiseerd. Bedoeld om mijn vrienden en familie letterlijk en figuurlijk een beter beeld van mijn slechtziendheid te geven. 
Deze blog is een stuk langer dan mijn andere teksten. Maar zeker het delen waard! 

De familie avond bestond uit 2 delen.

Deel 1: Een informatief gedeelte met:

• Een videofilm met algemene informatie over diverse vormen van slechtziendheid.
• Uitleg over de anatomie van het oog,
• En uitleg over mijn oogaandoening. 

Deel 2: Zelf ervaren d.m.v. simulatiebrillen.

Mijn vrienden en familie kregen een simulatiebril op en beleefden aan de hand van concrete situaties wat ik zie en tegen kom met mijn handicap.
De nagebootste situaties waren:

• Een feestje; incl. sfeerlicht, drinken en borrelhapjes.
• Eetsituatie; aardappels schillen, komkommer snijden en inschenken van thee.
• Lezen m.b.v. een vergroting op het beeldscherm.
• ‘Buiten’ lopen/ je verplaatsen; met een taststok langs obstakels.

Gedurende de dag was ik een beetje nerveus. Want na vandaag hebben mijn familie en vrienden letterlijk een beter beeld bij wat ik (niet) zie. Dat voelt een beetje als ‘betrapt/naakt’ Omdat de voorstelling die zij bij mijn slechtziendheid hebben accurater wordt dan het ooit geweest is. Ik kan me er bij hen niet meer ‘doorheen bluffen’ als het gaat over mijn gezichtsvermogen. En vooral, ik kan mijn slechtziendheid tegenover mijzelf niet meer in die mate negeren/ontkennen zoals ik in mijn dagelijks leven graag doe.

Dat weerhoudt me er niet van om mijn geliefden ‘mee te nemen’ in mijn wereld. Ook deze avond, zo besef ik, is een volgende stap in het acceptatieproces van mijn handicap. 

  

Naast de spanning, had ik er vooral heel veel zin in! Immers komen mijn familie, vrienden en buren. Gezellig! Dat het mogelijk confronterend kon zijn, wist ik wel maar drong niet zo tot me door. Laat maar gebeuren. De ergotherapeute en maatschappelijk werkster van Koninklijke Visio zijn er om de avond in goede banen te leiden en dat is prettig. 

Van de 30 mensen die ik heb uitgenodigd, kwamen er 14. Kennelijk was 1 september een gewilde datum om dingen te plannen. In eerste instantie jammer maar later deze avond, bleek dit aantal precies goed. De sfeer was intiem en persoonlijk. Er was veel tijd om ervaringen te delen, vragen te stellen  en de simulatiebril op te hebben.

Na de oppas te hebben geïnstrueerd, vertrekken we. Mijn moeder rijdt met ons mee en de buren zie ik ook met z’n drieën instappen. Toet toet, tot zooooo!

“Ok Caro,  it giet oan”, denk ik bij mezelf.



Het theoretische gedeelte.

Na een hartelijk ontvangst was er een voorstelronde. De eerder gevoelde spanning, heeft plaats gemaakt voor een relaxed gevoel. Daar ben ik blij mee. Ik wist niet goed hoe ik zou reageren maar dit valt me 100% mee.  Het onderwerp van vanavond ligt zo dichtbij me. Ik hoef me er niet voor in te spannen. Daarbij ben ik omringd door mensen die heel dichtbij me staan. Dat zijn optimale omstandigheden om me heel goed te voelen.

Voordat de video begon vroeg mijn moeder, die een stuk verderop zat, of ik het wel goed kon zien. Lief bedoeld maar onnodig. Dat soort goed bedoelde opmerkingen zorgen bij mij soms voor allergische reactie. Ook dat is een afweer mechanisme heb ik ontdekt. Om zo min mogelijk de aandacht op mijn slechtziendheid te vestigen. Daarnaast ook een moeder-dochter dingetje haha. Tja, ze blijft mijn moeder denk ik maar. Zorgzaam en het beste voor me willen.

De videofilm is behoorlijk verouderd en dat zorg bij mij voor irritatie. “verouderd? Dat geeft toch geen goed beeld”?! Maar er werd gelukkig aangegeven dat de film hielp bij het begrijpen wat slechtziendheid is en welke vormen er kunnen zijn.

De maatschappelijk werkster en ergotherapeute leiden
de avond in goede banen.

Tijdens de uitleg over de anatomie van het oog en daaraan gekoppeld de uitleg over mijn oogaandoening, kwamen er vragen en verhalen los. Mijn moeder vertelde dat mij oogafwijking pas met 10 maanden is geconstateerd. Bij de controle van vier maanden eerder, was alles nog helemaal normaal volgens de oogarts. Voor mijn ouders een donderslag bij heldere hemel! En onvoorstelbaar dat dit heeft kunnen gebeuren.

Mijn vriendin vroeg hoe ik haar herken als we elkaar op het station treffen. verder vertelde ze dat het haar opvalt dat ik gericht ben op voelen. Bijvoorbeeld door te benoemen wat een lekker stofje haar jas heeft.  Een andere vriendin noemde dat ik bij haar thuis geregeld spullen aanraak om de positie ervan te bepalen bijvoorbeeld de kast als ik erlangs loop of mijn theekopje op de tafel.

Het valt haar ook op dat bezig zijn met de kinderen me goed afgaat (haar dochter is even oud als Luuk). Hoe ik dat doe? Gewoon doen. Ik vang het gemis van zicht op met al mijn andere zintuigen en trucks die ik heb ontwikkeld in de loop der jaren. Ik heb ook 12 jaar in groepen met kleine kinderen gewerkt in de jeugdhulpverlening. Ook daar heb ik allerlei vaardigheden opgedaan die me nu nog extra ondersteunen daarin.

Het oog blijkt een ingenieus gemaakt lichaamsdeel te zijn. Als er ook maar iets niet klopt in de aanleg ervan, kunnen de gevolgen groot zijn.  De ergotherapeute vertelde dat onze hersenen continu bezig zijn met het proberen scherp te stellen van het beeld.  En als dat niet lukt door een visuele beperking, dit enorm veel energie kost.  Herkenbaar!

Nog maar te zwijgen over alle compensatiestrategieën die ik inzet om mijn omgeving te zien.  Mijn worsteling met mijn energieniveau en de constante zoektocht naar balans leek hiermee een stukje  meer legitiem.  Omdat ‘de professional’  het ook aanhaalt. Fijn dat dit energieprobleem ook bij mijn  loved-ones nog beter doordringt dan het al deed.

Na de theorie kwam de ervaring. De groep werd in tweeën gedeeld.


Mijn man Roy en twee vriendinnen.

Roy, mijn man, in ‘n groep en ik in ‘n groep zodat we beiden 
e.e.a. konden toelichten bij ieders ervaring en vragen konden beantwoorden. Roy is na 5 jaar intensief samenleven met mij onderhand ook ervaringsdeskundige.

Onze groep ging o.l.v. de ergotherapeute naar een ruimte met leesloepen. Daarmee simuleren ze het lezen door vergroting. Mijn moeder was de eerste die de simulatiebril opzette en riep meteen uit; ”maar dit zie jij niet Carolien, jij ziet beter”! De simulatiebril is afgeplakt, rechts geheel en links is er nog een klein gaatje over. De ergotherapeute gaf aan dat zij aan de hand van de meest recente oogheelkundige gegevens te werk is gegaan en dat dit toch echt 16% is.
 

Ik bespeurde na het opzetten van de bril ook een schok bij mezelf. Inderdaad. Zo slecht zie ik niet! Ik heb geen kokervisus! En dat leek wel zo doordat de simulatiebril alleen nog een klein kijkgat heeft. Ik voelde meteen stress opkomen ‘dadelijk heeft ze het verkeerd gedaan, wat denken al die mensen dan nu… aarrgh’. Tegelijk probeerde ik kalm te blijven omdat ik weet dat de ergotherapeute deze avond zorgvuldig  heeft voorbereid. Al pratende kwamen we erachter dat het onmogelijk is een simulatiebril te maken die mijn oogafwijking  precies  nabootst. Het kijkgaatje in de bril is mijn scherpste kijkgedeelte. Daarmee bekijk ik alles. Het afgeplakte gedeelte rondom dat kijkgaatje is bij mij niet zwart en neemt beeld waar. Echter kan ik daarmee niet focussen en dus niet waarnemen. Maar dat was niet na te bootsen. Vandaar dat de bril is afgeplakt.

Ik ben opgelucht dat we dit opgehelderd hebben en ga deze toelichting ook geven bij de groep van mijn man. Hier bleek dat mijn man me zo goed kent. Zij waren zelf ook al tot deze conclusie gekomen. Gelukkig.  

Ze vinden het echt weinig zicht. “Dat is ook zo. Maar ik kan dit kijkgaatje bewegen” hoor ik mijzelf zeggen. Als in;”dan is het echt stukken beter hoor”. Een vriendin zei dat het zweet haar uitbreekt  en zij het erg benauwd krijgt van zo’n beperkt zicht.  Heb ik dat ook? Nee, antwoord ik. Dat niet. Maar ik snap wat ze bedoeld omdat het me bij de videofilm ook een paar keer bekroop bij het nabootsen van bv kokervisus of maculadegeneratie.

Zo kwamen er nog wat vragen en mijn vrienden uitten hun bewondering. Bedankt. Ik hoorde complimenten maar ze kwamen niet echt binnen geloof ik.
Het leven met mijn handicap voelt zo gewoon. Gek om er dan een compliment over te krijgen.

 



Mijn moeder en m'n vriendin achter de leesloep.

Ik ging weer terug naar mijn eigen groep en inmiddels zijn daar de brillen een paar keer op en af geweest. Het geen diepte zien werd meteen gemist. Ook het overzicht door het lezen met vergroting vonden ze intensief. Dat klopt. Ik lees daardoor soms brieven niet goed waardoor ik informatie mis. Een van de   praktische gevolgen. 

 

Met vrouw en kind obstakels trotseren met rolstok.

Na een tijdje gingen we naar een gang en werden er taststokken uitgedeeld. We gingen nu ervaren hoe het je met mijn beperking  voortbewegen voelt. Er stonden obstakels op het parcours die men moest trotseren. Ikzelf loop overigens zelden met een stok en loop met een herkenningsstok. Daar zit geen rolpuntje aan en deze is korter dan bij deze taststokken.

Weer een tik voor mijn ego. Zo slecht zie ik heus niet! Ik druk mijn vrienden op het hart dat ik toch echt een herkenningsstok heb!

Na dit onderdeel volgde een wissel. Onze groep ging nu naar een feestje bij de maatschappelijk werkster. Gezellig! Ze ontving ons in een sfeervolle ruimte met gedimd licht. Op de salontafel stonden een drankje en een hapje. Met de simulatiebril op viel het niet mee  om overzicht te hebben. Daarnaast was het lastig om een glas op een lichte tafel met weinig licht goed te zien. Omstoten ligt dan snel op de loer. Wat is het effect van licht? Bij feller licht was alles ineens beter zichtbaar. Ook gekleurde onderzetters hielpen bij het spotten van ons drankje. 

Contrast en licht zijn voor mij twee heel belangrijke factoren in het prettiger maken van de visuele omstandigheden. Bij het schillen van een aardappel en het snijden van een komkommer werd dit nogmaals erg duidelijk.

Aardappelen schillen met 16% is zweten! 

Mijn moeder snapte door het schillen van een aardappel met bril nog beter hoe belangrijk het gebruik van mijn vingers is bij het koken. De maatschappelijk werkster maakte van vragen en opmerkingen soms een bruggetje naar gevolgen voor mij in mijn dagelijkse leven. Bijvoorbeeld de hoeveelheid energie die het me kost. Dat blijft een hele grote factor om rekening mee te houden. Daar ben ik, mede door haar, echt beter in geworden.

Na deze ervaringen kwamen we weer terug in de vergaderzaal om nog na te praten.

Er werden goede vragen gesteld door mijn vrienden en familie.  Zoals wat mijn slechtziendheid naast de praktische zaken doet met mijn innerlijk.

Meestal voel ik me prima bij mijn slechtziendheid maar soms kan ik me heel boos voelen. Bijvoorbeeld als ik me weer stoot, er weer eens iets kapot valt of door de omslachtige manier waarop dingen in mijn leven soms moeten; altijd afhankelijk van anderen bv met vervoer. M.u.v. de fiets! Maar als het giet van de regen… ?

Een andere vraag was of ik mensen door het gemis sneller aanvoel? Ja, ik voel inderdaad mensen en sferen heel goed aan. Maar da’s ook een eigenschap die in mij zit en die ik mogelijk ook zonder slechtziendheid zou bezitten.  Waarschijnlijk versterkt mijn slechtziendheid deze wel.

Met het rondje hoe iedereen de avond had ervaren, was het algemene geluid “heftig en intensief”. En klonk er veel bewondering voor mij.  Daarbij noemde een vriendin dat zij door mijn persoonlijkheid vaak niet doorheeft dat ik slecht zie.

Dat ervaar ik ook zo. Ik heb een handicap maar ben het niet. Niet bedoeld als ontkenning maar om aan te geven dat de manier van het omgaan met je handicap (als slachtoffer of juist regie nemen), een wereld van verschil maakt.

Na de afsluiting namen we afscheid van elkaar. Ook daar kwamen nog complimenten.
Ik merkte dat deze ook niet zo binnen kwamen. Alsof ik ze toch een beetje buiten me hield, uit zelfbescherming. 

Tot slot:

Terugkijkend vond ik het een geweldige avond. Ik voelde me als een vis in het water. Heel bijzonder om mijn familie en vrienden mee te nemen in mijn handicap en hen meer inzicht te geven. Op de achtergrond heeft er ook een mechanisme van zelfbescherming heeft meegespeeld. Ik heb me niet altijd ‘verbonden’ met de emoties en beleving die mijn vrienden en familie hadden. Omdat ik het nog altijd pijnlijk vind dat ik slecht zie. Ondanks dat heb ik de avond volop en heel bewust beleefd.

Ik ben erachter gekomen hoe goed Roy zicht heeft op mijn slechtziendheid en dat vind ik erg prettig en bijzonder. We zijn door dit kijkje in mijn wereld, nog meer op elkaar ingespeeld dan we al waren. Hij heeft in zijn enthousiasme, gebaseerd op de bril van  de familieavond, zelfs een eigen simulatiebril gemaakt thuis, gemaakt. Eentje die niet afgeplakt is en  waardoor hij een nog beter beeld heeft van mijn visusbeperking.  
 

De avond geeft nog wat naweeën. Ik ben gaan beseffen hoe slecht ik eigenlijk zie. En dat is wel pijnlijk. De andere kant is dat het me in de toekomst zeker helpt bij het maken van keuzes die bij me passen, bijvoorbeeld in het zoeken naar werk. Een mooi vertrekpunt.

Bedankt allemaal voor een mooie avond!