Familie avond bij koninklijke Visio

Op 1 september heb ik samen met medewerkers van Koninklijke Visio een familieavond georganiseerd. Bedoeld om mijn vrienden en familie letterlijk en figuurlijk een beter beeld van mijn slechtziendheid te geven. 
Deze blog is een stuk langer dan mijn andere teksten. Maar zeker het delen waard! 

De familie avond bestond uit 2 delen.

Deel 1: Een informatief gedeelte met:

• Een videofilm met algemene informatie over diverse vormen van slechtziendheid.
• Uitleg over de anatomie van het oog,
• En uitleg over mijn oogaandoening. 

Deel 2: Zelf ervaren d.m.v. simulatiebrillen.

Mijn vrienden en familie kregen een simulatiebril op en beleefden aan de hand van concrete situaties wat ik zie en tegen kom met mijn handicap.
De nagebootste situaties waren:

• Een feestje; incl. sfeerlicht, drinken en borrelhapjes.
• Eetsituatie; aardappels schillen, komkommer snijden en inschenken van thee.
• Lezen m.b.v. een vergroting op het beeldscherm.
• ‘Buiten’ lopen/ je verplaatsen; met een taststok langs obstakels.

Gedurende de dag was ik een beetje nerveus. Want na vandaag hebben mijn familie en vrienden letterlijk een beter beeld bij wat ik (niet) zie. Dat voelt een beetje als ‘betrapt/naakt’ Omdat de voorstelling die zij bij mijn slechtziendheid hebben accurater wordt dan het ooit geweest is. Ik kan me er bij hen niet meer ‘doorheen bluffen’ als het gaat over mijn gezichtsvermogen. En vooral, ik kan mijn slechtziendheid tegenover mijzelf niet meer in die mate negeren/ontkennen zoals ik in mijn dagelijks leven graag doe.

Dat weerhoudt me er niet van om mijn geliefden ‘mee te nemen’ in mijn wereld. Ook deze avond, zo besef ik, is een volgende stap in het acceptatieproces van mijn handicap. 

  

Naast de spanning, had ik er vooral heel veel zin in! Immers komen mijn familie, vrienden en buren. Gezellig! Dat het mogelijk confronterend kon zijn, wist ik wel maar drong niet zo tot me door. Laat maar gebeuren. De ergotherapeute en maatschappelijk werkster van Koninklijke Visio zijn er om de avond in goede banen te leiden en dat is prettig. 

Van de 30 mensen die ik heb uitgenodigd, kwamen er 14. Kennelijk was 1 september een gewilde datum om dingen te plannen. In eerste instantie jammer maar later deze avond, bleek dit aantal precies goed. De sfeer was intiem en persoonlijk. Er was veel tijd om ervaringen te delen, vragen te stellen  en de simulatiebril op te hebben.

Na de oppas te hebben geïnstrueerd, vertrekken we. Mijn moeder rijdt met ons mee en de buren zie ik ook met z’n drieën instappen. Toet toet, tot zooooo!

“Ok Caro,  it giet oan”, denk ik bij mezelf.



Het theoretische gedeelte.

Na een hartelijk ontvangst was er een voorstelronde. De eerder gevoelde spanning, heeft plaats gemaakt voor een relaxed gevoel. Daar ben ik blij mee. Ik wist niet goed hoe ik zou reageren maar dit valt me 100% mee.  Het onderwerp van vanavond ligt zo dichtbij me. Ik hoef me er niet voor in te spannen. Daarbij ben ik omringd door mensen die heel dichtbij me staan. Dat zijn optimale omstandigheden om me heel goed te voelen.

Voordat de video begon vroeg mijn moeder, die een stuk verderop zat, of ik het wel goed kon zien. Lief bedoeld maar onnodig. Dat soort goed bedoelde opmerkingen zorgen bij mij soms voor allergische reactie. Ook dat is een afweer mechanisme heb ik ontdekt. Om zo min mogelijk de aandacht op mijn slechtziendheid te vestigen. Daarnaast ook een moeder-dochter dingetje haha. Tja, ze blijft mijn moeder denk ik maar. Zorgzaam en het beste voor me willen.

De videofilm is behoorlijk verouderd en dat zorg bij mij voor irritatie. “verouderd? Dat geeft toch geen goed beeld”?! Maar er werd gelukkig aangegeven dat de film hielp bij het begrijpen wat slechtziendheid is en welke vormen er kunnen zijn.

De maatschappelijk werkster en ergotherapeute leiden
de avond in goede banen.

Tijdens de uitleg over de anatomie van het oog en daaraan gekoppeld de uitleg over mijn oogaandoening, kwamen er vragen en verhalen los. Mijn moeder vertelde dat mij oogafwijking pas met 10 maanden is geconstateerd. Bij de controle van vier maanden eerder, was alles nog helemaal normaal volgens de oogarts. Voor mijn ouders een donderslag bij heldere hemel! En onvoorstelbaar dat dit heeft kunnen gebeuren.

Mijn vriendin vroeg hoe ik haar herken als we elkaar op het station treffen. verder vertelde ze dat het haar opvalt dat ik gericht ben op voelen. Bijvoorbeeld door te benoemen wat een lekker stofje haar jas heeft.  Een andere vriendin noemde dat ik bij haar thuis geregeld spullen aanraak om de positie ervan te bepalen bijvoorbeeld de kast als ik erlangs loop of mijn theekopje op de tafel.

Het valt haar ook op dat bezig zijn met de kinderen me goed afgaat (haar dochter is even oud als Luuk). Hoe ik dat doe? Gewoon doen. Ik vang het gemis van zicht op met al mijn andere zintuigen en trucks die ik heb ontwikkeld in de loop der jaren. Ik heb ook 12 jaar in groepen met kleine kinderen gewerkt in de jeugdhulpverlening. Ook daar heb ik allerlei vaardigheden opgedaan die me nu nog extra ondersteunen daarin.

Het oog blijkt een ingenieus gemaakt lichaamsdeel te zijn. Als er ook maar iets niet klopt in de aanleg ervan, kunnen de gevolgen groot zijn.  De ergotherapeute vertelde dat onze hersenen continu bezig zijn met het proberen scherp te stellen van het beeld.  En als dat niet lukt door een visuele beperking, dit enorm veel energie kost.  Herkenbaar!

Nog maar te zwijgen over alle compensatiestrategieën die ik inzet om mijn omgeving te zien.  Mijn worsteling met mijn energieniveau en de constante zoektocht naar balans leek hiermee een stukje  meer legitiem.  Omdat ‘de professional’  het ook aanhaalt. Fijn dat dit energieprobleem ook bij mijn  loved-ones nog beter doordringt dan het al deed.

Na de theorie kwam de ervaring. De groep werd in tweeën gedeeld.


Mijn man Roy en twee vriendinnen.

Roy, mijn man, in ‘n groep en ik in ‘n groep zodat we beiden 
e.e.a. konden toelichten bij ieders ervaring en vragen konden beantwoorden. Roy is na 5 jaar intensief samenleven met mij onderhand ook ervaringsdeskundige.

Onze groep ging o.l.v. de ergotherapeute naar een ruimte met leesloepen. Daarmee simuleren ze het lezen door vergroting. Mijn moeder was de eerste die de simulatiebril opzette en riep meteen uit; ”maar dit zie jij niet Carolien, jij ziet beter”! De simulatiebril is afgeplakt, rechts geheel en links is er nog een klein gaatje over. De ergotherapeute gaf aan dat zij aan de hand van de meest recente oogheelkundige gegevens te werk is gegaan en dat dit toch echt 16% is.
 

Ik bespeurde na het opzetten van de bril ook een schok bij mezelf. Inderdaad. Zo slecht zie ik niet! Ik heb geen kokervisus! En dat leek wel zo doordat de simulatiebril alleen nog een klein kijkgat heeft. Ik voelde meteen stress opkomen ‘dadelijk heeft ze het verkeerd gedaan, wat denken al die mensen dan nu… aarrgh’. Tegelijk probeerde ik kalm te blijven omdat ik weet dat de ergotherapeute deze avond zorgvuldig  heeft voorbereid. Al pratende kwamen we erachter dat het onmogelijk is een simulatiebril te maken die mijn oogafwijking  precies  nabootst. Het kijkgaatje in de bril is mijn scherpste kijkgedeelte. Daarmee bekijk ik alles. Het afgeplakte gedeelte rondom dat kijkgaatje is bij mij niet zwart en neemt beeld waar. Echter kan ik daarmee niet focussen en dus niet waarnemen. Maar dat was niet na te bootsen. Vandaar dat de bril is afgeplakt.

Ik ben opgelucht dat we dit opgehelderd hebben en ga deze toelichting ook geven bij de groep van mijn man. Hier bleek dat mijn man me zo goed kent. Zij waren zelf ook al tot deze conclusie gekomen. Gelukkig.  

Ze vinden het echt weinig zicht. “Dat is ook zo. Maar ik kan dit kijkgaatje bewegen” hoor ik mijzelf zeggen. Als in;”dan is het echt stukken beter hoor”. Een vriendin zei dat het zweet haar uitbreekt  en zij het erg benauwd krijgt van zo’n beperkt zicht.  Heb ik dat ook? Nee, antwoord ik. Dat niet. Maar ik snap wat ze bedoeld omdat het me bij de videofilm ook een paar keer bekroop bij het nabootsen van bv kokervisus of maculadegeneratie.

Zo kwamen er nog wat vragen en mijn vrienden uitten hun bewondering. Bedankt. Ik hoorde complimenten maar ze kwamen niet echt binnen geloof ik.
Het leven met mijn handicap voelt zo gewoon. Gek om er dan een compliment over te krijgen.

 



Mijn moeder en m'n vriendin achter de leesloep.

Ik ging weer terug naar mijn eigen groep en inmiddels zijn daar de brillen een paar keer op en af geweest. Het geen diepte zien werd meteen gemist. Ook het overzicht door het lezen met vergroting vonden ze intensief. Dat klopt. Ik lees daardoor soms brieven niet goed waardoor ik informatie mis. Een van de   praktische gevolgen. 

 

Met vrouw en kind obstakels trotseren met rolstok.

Na een tijdje gingen we naar een gang en werden er taststokken uitgedeeld. We gingen nu ervaren hoe het je met mijn beperking  voortbewegen voelt. Er stonden obstakels op het parcours die men moest trotseren. Ikzelf loop overigens zelden met een stok en loop met een herkenningsstok. Daar zit geen rolpuntje aan en deze is korter dan bij deze taststokken.

Weer een tik voor mijn ego. Zo slecht zie ik heus niet! Ik druk mijn vrienden op het hart dat ik toch echt een herkenningsstok heb!

Na dit onderdeel volgde een wissel. Onze groep ging nu naar een feestje bij de maatschappelijk werkster. Gezellig! Ze ontving ons in een sfeervolle ruimte met gedimd licht. Op de salontafel stonden een drankje en een hapje. Met de simulatiebril op viel het niet mee  om overzicht te hebben. Daarnaast was het lastig om een glas op een lichte tafel met weinig licht goed te zien. Omstoten ligt dan snel op de loer. Wat is het effect van licht? Bij feller licht was alles ineens beter zichtbaar. Ook gekleurde onderzetters hielpen bij het spotten van ons drankje. 

Contrast en licht zijn voor mij twee heel belangrijke factoren in het prettiger maken van de visuele omstandigheden. Bij het schillen van een aardappel en het snijden van een komkommer werd dit nogmaals erg duidelijk.

Aardappelen schillen met 16% is zweten! 

Mijn moeder snapte door het schillen van een aardappel met bril nog beter hoe belangrijk het gebruik van mijn vingers is bij het koken. De maatschappelijk werkster maakte van vragen en opmerkingen soms een bruggetje naar gevolgen voor mij in mijn dagelijkse leven. Bijvoorbeeld de hoeveelheid energie die het me kost. Dat blijft een hele grote factor om rekening mee te houden. Daar ben ik, mede door haar, echt beter in geworden.

Na deze ervaringen kwamen we weer terug in de vergaderzaal om nog na te praten.

Er werden goede vragen gesteld door mijn vrienden en familie.  Zoals wat mijn slechtziendheid naast de praktische zaken doet met mijn innerlijk.

Meestal voel ik me prima bij mijn slechtziendheid maar soms kan ik me heel boos voelen. Bijvoorbeeld als ik me weer stoot, er weer eens iets kapot valt of door de omslachtige manier waarop dingen in mijn leven soms moeten; altijd afhankelijk van anderen bv met vervoer. M.u.v. de fiets! Maar als het giet van de regen… ?

Een andere vraag was of ik mensen door het gemis sneller aanvoel? Ja, ik voel inderdaad mensen en sferen heel goed aan. Maar da’s ook een eigenschap die in mij zit en die ik mogelijk ook zonder slechtziendheid zou bezitten.  Waarschijnlijk versterkt mijn slechtziendheid deze wel.

Met het rondje hoe iedereen de avond had ervaren, was het algemene geluid “heftig en intensief”. En klonk er veel bewondering voor mij.  Daarbij noemde een vriendin dat zij door mijn persoonlijkheid vaak niet doorheeft dat ik slecht zie.

Dat ervaar ik ook zo. Ik heb een handicap maar ben het niet. Niet bedoeld als ontkenning maar om aan te geven dat de manier van het omgaan met je handicap (als slachtoffer of juist regie nemen), een wereld van verschil maakt.

Na de afsluiting namen we afscheid van elkaar. Ook daar kwamen nog complimenten.
Ik merkte dat deze ook niet zo binnen kwamen. Alsof ik ze toch een beetje buiten me hield, uit zelfbescherming. 

Tot slot:

Terugkijkend vond ik het een geweldige avond. Ik voelde me als een vis in het water. Heel bijzonder om mijn familie en vrienden mee te nemen in mijn handicap en hen meer inzicht te geven. Op de achtergrond heeft er ook een mechanisme van zelfbescherming heeft meegespeeld. Ik heb me niet altijd ‘verbonden’ met de emoties en beleving die mijn vrienden en familie hadden. Omdat ik het nog altijd pijnlijk vind dat ik slecht zie. Ondanks dat heb ik de avond volop en heel bewust beleefd.

Ik ben erachter gekomen hoe goed Roy zicht heeft op mijn slechtziendheid en dat vind ik erg prettig en bijzonder. We zijn door dit kijkje in mijn wereld, nog meer op elkaar ingespeeld dan we al waren. Hij heeft in zijn enthousiasme, gebaseerd op de bril van  de familieavond, zelfs een eigen simulatiebril gemaakt thuis, gemaakt. Eentje die niet afgeplakt is en  waardoor hij een nog beter beeld heeft van mijn visusbeperking.  
 

De avond geeft nog wat naweeën. Ik ben gaan beseffen hoe slecht ik eigenlijk zie. En dat is wel pijnlijk. De andere kant is dat het me in de toekomst zeker helpt bij het maken van keuzes die bij me passen, bijvoorbeeld in het zoeken naar werk. Een mooi vertrekpunt.

Bedankt allemaal voor een mooie avond!